ถ้าพูดถึงยุคนี้ไม่มีใครไม่รู้จัก เติร์ด TILLY BIRDS วงดนตรีอัลเทอร์เนทีฟร็อก นักดนตรีรุ่นใหม่ ที่ออกมาร่วมกันเป็นกระบอกเสียงเกี่ยวกับเรื่องการเมือง และออกความเห็นอยู่บ่อยครั้ง โดยล่าสุด เติร์ด นักร้องนำของวง ได้ออกมาโพสต์ข้อความผ่านอินสตาแกรม 2nd__4th ซึ่งเจ้าตัวได้ออกพูดถึงหลานชายของตัวเองที่ต้องมาเจอกับโรคที่หาได้แค่ 1ใน 70 ล้านคน ซึ่งเป็นโรคจอประสาทตาเสื่อม มีสิทธิ์บอดได้ตลอดเวลา และในตอนนี้เจ้าตัวก็อยากที่จะทำทุกอย่างเพื่อดูแล และอยากได้รับความช่วยเหลือมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ โดยเติร์ดได้ระบุว่า
“ทุกครอบครัวมีเรื่องหนักใจ ของเราก็ไม่ต่าง
นี่คือหลานเรา “น้องทีเจ” หลายคนอาจจะเคยเจอ หรือเคยเห็นรูปน้องที่เราลงบ่อยๆ และทุกคนก็หลงรัก น้องเป็นเด็กน่ารัก ร่าเริง และสดใส แต่ไม่มีใครรู้เลยว่าน้องต้องเจอกับอะไรในชีวิตของเด็ก 8 ขวบคนหนึ่ง
น้องเป็นโรค RP (Retinitis Pigmentosa) หรือ จอประสาทตาเสื่อมที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม (Mutation in NPHP1) ทำให้การมองเห็นไม่ปกติ คือ เวลาน้องมองอะไร จะเห็นได้ไม่เต็มลูกตา เหมือนมีโคนกลมๆดำๆมาครอบไว้ (น้องมองเห็นได้แค่ 25% ถ้าเทียบกับคนปกติ)
และตาของน้องจะบอดลงเรื่อยๆ ไม่มีทางรักษาเลย นอกจากยื้อให้ตาทั้งคู่บอดช้าที่สุดโดยการกินยาบำรุงสายตาและใส่แว่นที่ช่วยเรื่องการมองเห็น และไม่ให้โดนแสงจ้า นี่เป็นกรณีแรกๆในไทยที่เจอ (โอกาสเจอคือ 1 ใน 70 ล้านคน) สายพันธุ์ของโรคจอประสาทตาเสื่อมที่น้องเป็น หายาก เพราะพบเจอน้อย สาเหตุเกิดจากน้องได้รับยีนด้อยของทางพ่อและแม่ ทำให้เกิดความผิดกติ น้องเป็นแบบนี้ตั้งแต่เกิดด้วย ทำให้น้องใช้ชีวิตได้ไม่เหมือนคนปกติ มองเห็นอะไรไม่ชัด น้องชอบเล่นกีฬา แต่ กีฬาที่น้องเล่นได้อย่างเดียวคือ ว่ายน้ำ เพราะมันไม่ต้องใช้สายตาขนาดนั้น และน้องก็ว่ายเก่งจนได้อยู่ในสโมสร
วันเกิดน้องเพิ่งผ่านมา 3 วัน แต่มันเศร้าตรงที่ว่า น้องบอกคุณแม่ว่า ตาข้างขวาเริ่มมองชัดน้อยลง ถ้าปิดตาซ้าย และให้มองแค่ตาขวา น้องก็แทบมองไม่เห็นอะไรเลย วันนี้น้องเพิ่งไปตรวจตามาล่าสุด ตาทั้ง 2 ข้างจากที่มองเห็นชัดประมาณ 25% วันนี้เหลือ 10% แล้ว
แต่เราก็อยากให้กำลังใจเขา เขารู้ตัวว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับเขา น้องสู้มากๆ น้องไม่ควรจะต้องมาเจอกับอะไรแบบนี้เลย เราถึงกับเอาเรื่องของน้องไปเขียนบทหนัง เกี่ยวกับนักว่ายน้ำที่พิการทางสายตา และเกือบได้ทำเป็นหนังเพราะตอนนั้นมีค่ายหนังสนใจเอาบทเราไปพัฒนาเป็นหนังใหญ่
พรวันเกิดที่เราจะให้น้อง ขอให้น้องหายคงเป็นไปได้ยาก เพราะมันไม่มีทางรักษา แต่ขอให้น้องมีกำลังใจที่จะสู้ต่อไป ไม่ว่าอย่างไร เราอยู่ข้างๆอยู่แล้ว รักมากที่สุด <3
ถ้าใครยินดีจะรับน้องไปเป็นกรณีศึกษาเรื่องโรคจอประสาทตาเสื่อม RP (Retinitis Pigmentosa) เรายินดีอย่างยิ่งนะฮะ ช่วยน้องด้วย ก่อนที่น้องจะตาบอดสนิท เราอยากได้รับความช่วยเหลือมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ <3″
ภาพ 2nd__4th
