อดีตนายทหารหนุ่มที่มีร่างกายแข็งแรง โลกออนไลน์ได้รับรู้เรื่องราวของเขา “พันเอก วีร์ โรจนวงศ์” หรือ “เสธ.วีร์” ผ่าน แฟนเพจ เสธ. วีร์ ชีวิตที่ไม่ยอมแพ้ เมื่อเจ้าตัวออกมาโพสต์ถึงอาการป่วยด้วย “โรคสูญเสียการทรงตัว” (Spino Cerebellar Ataxia 3 หรือ SCA3) ในวัย 47 ปีที่กำลังประสบอยู่ ซึ่งเป็นอาการป่วยที่เกิดขึ้นได้ 1 ในล้านเท่านั้น
เรื่องราวที่ถูกโพสต์ลงในเพจของ เสธ.วีร์ นอกจากเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับอาการของโรคแล้ว ยังเพื่อสร้างกำลังใจ แนะแนวทางใช้ชีวิต และการรักษาตัวให้กับคนทั่วไปอีกด้วย วันนี้ ไบรท์ออนไลน์ จึงจะพาไปทำความรู้จักโรคนี้กัน
สำหรับโรคสูญเสียการทรงตัวนี้ เป็นโรคทางพันธุกรรม โอกาสที่จะเกิดโรคกับคนในครอบครัวที่มีผู้ป่วยโรคนี้อยู่มีประมาณ 50% ทุกการเกิดจะเป็นการส่งต่อจากรุ่นสู่รุ่น โดย เสธ.วีร์ ได้ยกตัวอย่างครอบครัวของเขาที่เป็นโรคนี้เอาไว้ว่า “รุ่นปู่มีพี่น้อง 6 คน เป็นโรคนี้ 3 คน พอมาสู่รุ่นพ่อมี 4 คน พี่น้องของพ่อก็เป็นโรคนี้ 2 คน พอมาถึงรุ่นของผมมี 2 คน ตัวผมเองเป็นโรคนี้ส่วนพี่ชายไม่เป็น”
ส่วนอาการของโรคนี้ก็คือ การเดินไม่ดี การเคลื่อนไหวลำบาก การยืนก็ต้องมีการจับ การกลืนจะยากเพราะว่าจะสำลักอยู่บ่อย ๆ รวมถึงการพูดด้วย แต่เมื่อนั่งแล้วก็จะไม่มีปัญหาอะไร ซึ่งปัจจุบันโรคนี้ยังไม่สามารถรักษาให้หายได้ มีแต่ทรงกับทรุดเท่านั้น แต่สามารถบรรเทาอาการได้โดยการทำกายภาพบำบัดและรักษาตามอาการที่เกิดขึ้นเท่านั้น
การวินิจฉัยโรคนี้ต้องอาศัยความรู้ทางพันธุศาสตร์และประสาทวิทยาอย่างมาก เพราะอาจสับสนกับโรคทางระบบประสาทอื่น ๆ ได้ วิธีหนึ่งในการวินิจฉัยโรคนี้ ได้แก่ การใช้เครื่องเอกซเรย์คอมพิวเตอร์ (CT Scan) หรือ เครื่องฉายภาพด้วยเรโซแนนซ์แม่เหล็ก (MRI) ในการตรวจวิเคราะห์สมอง หากป่วยเป็นโรคนี้จริงจะพบว่าสมองน้อยของผู้ป่วยฝ่อลงอย่างเห็นได้ชัด
การวินิจฉัยที่แม่นยำที่สุด ได้แก่ การตรวจโครงสร้างทางพันธุกรรมของผู้ป่วย วิธีนี้ยังสามารถใช้ตรวจวิเคราะห์เด็กว่ามีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคทางพันธุกรรมนี้หรือไม่ด้วย
หลังจากทราบข้อมูลเบื้องต้นกันไปแล้ว เราลองมาอ่านบทสัมภาษณ์ของ เสธ.วีร์ ที่ทาง ไบรท์ออนไลน์ ได้ไปสอบถามมากันดีกว่า
ก่อนที่จะทราบว่าเป็นโรคนี้ได้สังเกตอาการตัวเองมาก่อนไหม?
“มีอาการเดินเซ การพูดจะพูดเร็ว หรือ สื่อสารไม่รู้เรื่อง”
หลังจากรู้ว่าเป็นโรคนี้แล้วทำให้การใช้ชีวิตยากขึ้นไหม
“วันที่กลับไปพบแพทย์ พร้อมผลแลปว่าเป็น โรคนี้ คุณหมอก็อ่านผลแลป แล้วก็บอกว่า คุณเป็นโรค SCA3 เป็นแล้วไม่หาย ไม่มีการรักษาใด เป็นได้สองอย่าง คือ ทรงกับทรุด ผมถึงกับร้องไห้เลย”
แล้วการใช้ชีวิตเปลี่ยนไปจากเดิมขนาดไหน
“ทำอะไรอย่างเดิมไม่ได้ ตอนนี้เดินต้องเกาะไป การล้มเป็นเรื่องปกติ การเข้าห้องน้ำต้องวางแผน การหยิบจับอะไรก็ไม่ดี ของอยู่ที่พื้น ก้มเก็บก็ไม่ได้ เวลาเดินถืออะไรก็ไม่ได้เพราะล้ม”
สำหรับวิธีการรักษานั้นมีอะไรบ้าง
“ไม่มีการรักษา เอาทุกวิธีที่มันทำได้”
สำหรับตัว เสธ.วีร์ มีวิธีการดูแลตัวเองอย่างไร
“รับประทานอาหารให้มากที่สุด พักผ่อนให้เพียงพอ เครียดให้น้อยที่สุด โกรธให้น้อยที่สุด อยู่กับผู้คนอย่าอยู่กับเสียงในหัว แม้ร่างกายเราจะไม่เหมือนคนอื่นแต่จะไม่มีข้ออ้างอะไรที่เราจะไม่ลงมือทำ”
นอกจากเสธ.วีร์ที่ป่วยเป็นโรคนี้แล้ว ในต่างประเทศก็มีคนป่วยเป็นโรคนี้เช่นกัน ได้แก่
1.นายกลิน วอร์สนิป ผู้ประกาศข่าวชาวบริติชแห่งสถานีโทรทัศน์บีบีซีซึ่งป่วยเป็นโรคนี้ชนิดที่ 19 (เอสซีเอ-19) และมีอาการพูดไม่เป็นความในระหว่างประกาศข่าว ทำให้ถูกผู้ชมร้องเรียนต่อสถานีและถูกไล่ออกตามลำดับ ดังนั้นเขาจึงสร้างรายการโทรทัศน์ชื่อ “อะโลนวอยซ์” (A Lone Voice) ขึ้นเพื่อออกกาศเกี่ยวกับโรคนี้โดยเฉพาะ ทางบีบีซี
2.นางสาวอะยะ คิโต เด็กสาวชาวญี่ปุ่นซึ่งเขียนบันทึกประจำวันเกี่ยวกับประสบการณ์การป่วยเป็นโรคนี้ของเธอ ภายหลังจากการตายของอะยะ บันทึกดังกล่าวได้รับการพิมพ์เผยแพร่ชื่อว่า “อิชิริตโตะรุโนะนะมิดะ” (Ichi Rittoru no Namida, น้ำตาหนึ่งลิตร) และได้รับการดัดแปลงเป็นละครโทรทัศน์ชื่อเดียวกัน ซึ่งละครเรื่องดังกล่าวได้ออกฉายทางทีวีไทย ชื่อไทยว่า “บันทึกน้ำตาหนึ่งลิตร” ตั้งแต่เดือนพฤษภาคม 2551
3.ครอบครัวอูลาส เป็นครอบครัวชาวตุรกีประกอบไปด้วยสมาชิกสิบเก้าคน สมาชิกห้าคนป่วยเป็นโรคนี้ทำให้สูญเสียความสามารถในการเดิน พวกเขาจึงเดินในอาการคลานด้วยเข่าและมือทั้งสี่ข้าง สถานีโทรทัศน์บีบีซีได้จัดทำสารคดีชื่อ “เดอะแฟมิลีแดตวอกส์ออนออลโฟส์” (The Family That Walks On All Fours) เกี่ยวกับชะตาชีวิตของครอบครัวนี้ ออกอากาศในสหราชอาณาจักรเมื่อ พ.ศ. 2549
การเป็นโรคนี้นั้นไม่ใช่เรื่องที่น่ากลัว สิ่งที่สำคัญที่สุดคือกำลังใจจากตัวเอง ที่จะฝ่าฝันโรคนี้ไปให้ได้ อย่ายอมแพ้ต่อโชคชะตาที่เกิดขึ้น แต่จงฝันฝ่ามันไปเพื่อทำให้เราแข็งแกร่งมากขึ้นไปอีก ยังไงก็อย่าลืมดูแลสุขภาพของตัวเองกันด้วยนะคะ ด้วยความเป็นห่วงจาก ไบรท์ออนไลน์
ขอบคุณข้อมูลและรูปภาพจาก : แฟนเพจ เสธ. วีร์ ชีวิตที่ไม่ยอมแพ้
